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今日午時，武警總醫(yī)院醫(yī)生在為小予診斷病情。新京報記者 王佳慧 攝

今日午時，武警總醫(yī)院醫(yī)生在為小予診斷病情。新京報記者 王佳慧 攝

新京報快訊(記者王佳慧)9歲的小予左眼腫大似核桃，眼睛無法睜開且下垂。眉毛上方長有直徑3厘米左右的神經(jīng)纖維瘤。今日上午11時許，來自湖南邵陽的鄧先生帶著9歲的兒子小予，在武警總醫(yī)院接受治療。據(jù)神經(jīng)腫瘤外科李鐘銘醫(yī)生介紹，小予患有神經(jīng)纖維瘤病顱底缺損、腦膜腦突出，病情罕見，需進行系列性手術(shù)。

今天是鄧先生第6次來北京為兒子小予治病。自2006年3月，不到1歲的兒子被確診為腦膜瘤后，鄧先生多次前往湖南、海南、廣東、北京尋醫(yī)問藥，得到的回復都是孩子太小、病癥雜難、手術(shù)風險極大。

鄧先生隨身帶著70多張各地拍攝的CT片子，仔細保存著各醫(yī)院診治的病歷本。5年前，他買了一本抗腫瘤的應用手冊，上面標注著密密麻麻的筆記，他說他已經(jīng)翻了70多遍。

“很多次都很絕望，但是我不能放棄。”經(jīng)醫(yī)生推薦，鄧先生得知武警總醫(yī)院接收過類似疑難病癥，于是帶兒子小予前往醫(yī)院檢查。

據(jù)李鐘銘醫(yī)生介紹，小予所患的神經(jīng)纖維瘤病顱底缺損、腦膜腦突出問題全國罕見。“神經(jīng)纖維瘤病并不難治，但孩子的顱底缺損，腦膜腦外凸，眼眶骨變形。這種情況難治療。”李鐘銘解釋。

今天中午，小予告訴記者，他期待著手術(shù)后再回學校讀書。但鄧先生犯了愁，前9年為小予治療已經(jīng)花光了家中所有積蓄，而這次治療至少需3次系列手術(shù)，為期1年以上，手術(shù)前期費用就接近10萬元。

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