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中國網財經5月22日訊 我國目前有各類罕見病患者約2000萬人，今天在“首屆賽諾菲健贊罕見病高峰論壇”上，針對破解罕見病診療困局的問題，浙江大學醫學院附屬兒童醫院副院長毛建華指出，提高全國范圍內專業醫生的疾病認知將為罕見病診斷打開全新局面，也將是破局罕見病診療的關鍵。

毛建華

長期以來罕見病患者面臨著診斷難、治療難、用藥難的“三難”局面。為此，多項針對罕見病領域的國家政策陸續出臺。

2018年5月，國家衛健委、科技部等五部門聯合發布了《第一批罕見病》目錄。2019年2月，《罕見病診療指南(2019年版)》出爐，為罕見病的診療提供了參考依據。同一時間，國家衛健委辦公廳發布了建立全國罕見病診療協作網的通知，遴選了324家醫院，并明確了包括建立協作機制、實施規范診療、加強質量控制等職責分工與管理機制。

2020年3月，《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》中，明確提出要“探索罕見病用藥保障機制”。在2020年5月的全國兩會上，多位代表提出要探索建立罕見病醫療保障多方支付機制。據了解，今年將適時啟動第二批罕見病目錄的遴選工作。

李林康

中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康表示，我國對罕見疾病的關注雖然起步較晚，但近年來，隨著國家出臺的一系列政策，我國罕見病診療體系建設的逐步完善，罕見病藥物的不斷上市以及媒體和大眾的認知逐步增強，中國罕見病防治領域正在發生令人矚目的變化。

去年2月，賽諾菲參與支持的中國溶酶體貯積癥(LSDs)診療能力建設項目(“STEP項目”)正式啟動。去年10月和今年3月，江蘇和天津分別成立了省(直轄市)級溶酶體貯積癥診療協作組，成立多級聯動的管理工作組和臨床專家團隊，通過系統化的培訓教育增加臨床醫生對LSDs“早發現、早診斷、能治療、會管理”的能力。

毛建華表示，浙江于去年7月將法布雷病納入醫療保障范疇，同月浙江大學醫學院附屬兒童醫院即成立法布雷病多學科團隊，旨在提高院內對該罕見病的篩診治管能力，為進一步推動省內的診療能力，“同年11月，各地市醫院共同建立工作組，以求推動浙江省法布雷病的早期診斷，并逐步實現以患者為中心的同質化管理，為打通罕見病支付、診療閉環建立了基礎。”

除了針對溶酶體貯積癥類罕見病的診療外，在本屆高峰論壇上，賽諾菲健贊面向多發性硬化(MS)診療領域診療能力建設的培訓項目“SHIP學院”也正式啟動。該項目將是中國MS領域首個提升診療能力和建立診療體系的學院，覆蓋了全國至少26個省份，提高約180家省會醫院醫生對MS疾病的診療能力。

當罕見病患者被確診后，往往會面臨另一大難題：用不起藥。統計數據顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔醫療費用而被迫停止治療。

當天，中國財政科學研究院副研究員朱坤提出了“基本醫保和補充醫保要盡力”、“醫療救助要更加努力”、“商業保險與醫療互助要發力”、“慈善捐贈要努力”以及“個人和家庭要出力和專項基金要努力”的“六力”倡議。

賽諾菲健贊國際及中國市場負責人柯皓德表示，賽諾菲健贊根植中國市場20多年,深知罕見病患者急需挽救生命的藥物, 將會加速把創新的高品質療法引入中國。“迄今為止我們的產品組合已涵蓋戈謝病、龐貝病、法布雷病及黏多糖貯積癥I型等溶酶體貯積癥、以及多發性硬化等神經科學和罕見血液病。”