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南方農(nóng)村報(bào)訊 中國(guó)的自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中，0-14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)——近日，中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告——《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》透露了上述情況。

但是，在中國(guó)，由于公眾認(rèn)知的淡薄、傳統(tǒng)觀念的偏見(jiàn)、專業(yè)支持系統(tǒng)和教育的缺失，自閉癥患者仍被排斥在正常生活之外，連爭(zhēng)取最基本的權(quán)利和尊嚴(yán)，也相當(dāng)曲折艱難。

    數(shù)目龐大?

?  患者超千萬(wàn)發(fā)病率上升

這是社區(qū)里的一個(gè)小公園。許多粗壯茂密的榕樹(shù)，幾張石凳，和三三兩兩的老人小孩。

小拉登覺(jué)得口渴，撕開(kāi)了一小杯藍(lán)莓酸奶，嘗了一口，似乎不大對(duì)味，扔給媽媽，就跑去坐石凳。屁股還沒(méi)坐熱，他又開(kāi)始拔花壇里的小樹(shù)苗。

    小拉登閑不住。酸奶不喝了，就撿起草地上一枚黑乎乎的小果子，扔進(jìn)杯里，攪和攪和，汁液濺到手上，就直接朝衣服上蹭一蹭。

    "以前要看到他這樣，還得替他擦擦干凈，現(xiàn)在，就隨他去了。"媽媽說(shuō)。

    過(guò)了一會(huì)兒，小拉登又從書(shū)包里翻出一本小畫(huà)冊(cè)，是放學(xué)時(shí)同學(xué)媽媽剛送給他的《小海豚》。可能是覺(jué)得新鮮，小拉登開(kāi)心地上一邊玩去了。十分鐘后，散落的書(shū)頁(yè)回到媽媽手里，書(shū)頁(yè)上滿是道道劃痕，是他用指甲使勁摳出來(lái)的。

家里的書(shū)也全都如此，好像一張張"宣傳單"，最開(kāi)始還有心把書(shū)頁(yè)碼好，重新粘起來(lái)，后來(lái)被小拉登撕得太多，實(shí)在補(bǔ)救不過(guò)來(lái)了。

    自閉癥小孩通常都伴有多動(dòng)癥。他以"破壞"一切為樂(lè)事，因此才有了這個(gè)外號(hào)"小拉登". 3歲那一天，一直不怎么開(kāi)口說(shuō)話的小拉登，被正式確診為患有自閉癥。

    拉登媽還記得那是一個(gè)黃昏，灰霾的天，掛得很低很低。

    自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，但伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。青島市婦女兒童醫(yī)院心理衛(wèi)生科主任、主任醫(yī)師匡桂芳介紹，自閉癥兒童的癥狀突出表現(xiàn)在三方面：一是語(yǔ)言障礙，說(shuō)話極少，被叫不答應(yīng)；二是社會(huì)交流不暢，在跟對(duì)方說(shuō)話時(shí)不對(duì)視；三是具有刻板的興趣愛(ài)好，如喜歡圓形物體。"兩歲是檢查的最佳時(shí)機(jī)，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有以上癥狀，應(yīng)及時(shí)帶孩子到醫(yī)院檢查。" 10月17日，由中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱稱《報(bào)告》）披露，我國(guó)自閉癥患病率和世界其他國(guó)家相似，約1%.以此推算，我國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，0-14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過(guò)200萬(wàn)。近年來(lái)，自閉癥發(fā)病率呈不斷上升趨勢(shì)，且男性的發(fā)病率遠(yuǎn)高于女性，比率大約在4：1或5：1.不過(guò)，官方統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)與此不同。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部二處處長(zhǎng)韓紀(jì)斌介紹，2006年的"第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查"首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調(diào)查顯示，中國(guó)0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數(shù)的0.11%，其中典型的自閉癥約占37%，約為4.1萬(wàn)人；如果加上不典型的自閉癥，則占到兒童精神殘疾的七成。

   病因成謎?

? 可以確定是先天性疾病

一些研究人員試圖找到急劇增長(zhǎng)的數(shù)字背后的根源。美國(guó)哥倫比亞大學(xué)的社會(huì)學(xué)家彼得。貝爾及其同事認(rèn)為，自1987年之后，加利福尼亞州對(duì)于孤獨(dú)癥的界定放寬了數(shù)次，這是導(dǎo)致確診數(shù)量增多的最主要原因。此外，數(shù)字的增長(zhǎng)也與公眾知曉程度和生育年齡有關(guān)。研究顯示，年齡較大的父母更容易將孤獨(dú)癥基因傳給孩子。

    但是，以上這三個(gè)因素只能解釋掉一半的增長(zhǎng)病例，另外一半是什么原因造成的，依舊是個(gè)謎。

    "來(lái)自遺傳和環(huán)境方面的因素大致負(fù)有相等的責(zé)任，一半對(duì)一半。"美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)教授斯科特。塞立克提出這樣的說(shuō)法。

    2012年2月發(fā)表在《美國(guó)精神病學(xué)報(bào)》上的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，在具有高發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)的嬰兒中，日后患病者與正常人的大腦差異早在6個(gè)月時(shí)就表現(xiàn)出來(lái)了。

    美國(guó)加州大學(xué)戴維斯分校的科學(xué)家發(fā)現(xiàn)，在男孩子中，患有退行性孤獨(dú)癥者的大腦比正常人要大，而在女孩子中沒(méi)有這種差異。更有研究發(fā)現(xiàn)出生體重偏低的兒童的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)高于正常兒童。

    "這可能讓專家通過(guò)行為觀察來(lái)做更為早期的診斷。"帕特森說(shuō)。

    "到目前為止，自閉癥的確切病因并沒(méi)有完全找到，但我們可以確定自閉癥不是由后天的環(huán)境因素造成的疾病，它是一個(gè)先天性疾病。"中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵主任說(shuō)。

    融合教育

?  要保障自閉兒童受教育權(quán)

2012年9月25日，在兒子李孟被驅(qū)逐出學(xué)校21天后，郝楠坐上開(kāi)往廣州的汽車，再次尋求命運(yùn)的診斷。這位母親需要解開(kāi)那個(gè)困擾了11年的問(wèn)題：略有殘缺的孩子能否擁有一個(gè)正常而不失尊嚴(yán)的人生？

    2001年，4歲的李孟被確診為自閉癥。11年來(lái)，郝楠縱然用盡全力，試圖讓孩子長(zhǎng)大成人并重返社會(huì)，現(xiàn)實(shí)卻一次次地拒絕。

    兩個(gè)多星期前，詛咒般的拒絕再次籠罩這個(gè)家庭。在經(jīng)歷多次轉(zhuǎn)校后，曾短暫接納李孟的深圳市寶城小學(xué)，再一次對(duì)其關(guān)上了大門——19位正常孩子的家長(zhǎng)給學(xué)校寫(xiě)聯(lián)名信，要求趕走這個(gè)"會(huì)影響和傷害"自家孩子的患兒。

    從20世紀(jì)90年代末開(kāi)始，一些大城市的培智學(xué)校、普通學(xué)校、幼兒園開(kāi)始吸收自閉癥兒童隨班就讀，但因普通學(xué)校教師缺少特殊教育知識(shí)和技術(shù)，自閉癥孩子很難在融合環(huán)境中得到有效幫助，而在社會(huì)常規(guī)、人際交往方面出現(xiàn)問(wèn)題最終被勸退的情況比比皆是。

    在美國(guó)，95%學(xué)齡殘疾兒童及少年（6到21歲）都能夠在普通公立學(xué)校就學(xué)。國(guó)際通行的針對(duì)自閉癥兒童康復(fù)的融合教育，目前在國(guó)內(nèi)基本處于空白。2011年4月，深圳自閉癥研究會(huì)曾收集近六百多個(gè)家長(zhǎng)樣本，完成《華南地區(qū)自閉癥者及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》。研究報(bào)告指出，在普通學(xué)校就讀的自閉癥孩子僅有10.43%，而49.19%的家長(zhǎng)希望隨班就讀，以讓孩子融入社交。

    值得慶幸的是，官方缺位得到民間機(jī)構(gòu)一定程度的補(bǔ)充。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)信息中心的不完全統(tǒng)計(jì)，截至2013年7月，全國(guó)范圍內(nèi)承擔(dān)各級(jí)殘聯(lián)自閉癥兒童康復(fù)工作任務(wù)的實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)933個(gè)。

    但是，一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理不規(guī)范、專業(yè)性不強(qiáng)，還需要政府積極地扶持、引導(dǎo)和管理。

    治療混亂?

?  超五成非主流療法在用

2011年6月，天天的父母帶著2歲7個(gè)月的天天到北京兒童醫(yī)院檢查，天天被診斷為自閉癥。

    自此以后，天天的父母就帶著兒子輾轉(zhuǎn)于各大小醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)。

    "如果有100種方法，每種我都想去試一遍。"天天媽媽告訴記者，兩年多時(shí)間，僅各類康復(fù)費(fèi)用，天天的父母就已花了二三十萬(wàn)元。

    像天天的父母這樣的家長(zhǎng)不在少數(shù)。為了使孩子康復(fù)，付出一切都值得，哪怕明知是"病急亂投醫(yī)".《報(bào)告》指出，盡管尚沒(méi)有被臨床證實(shí)有效，一些非主流療法在自閉癥康復(fù)應(yīng)用仍高達(dá)52-75%，而且越是病情嚴(yán)重的用得越多。

    韓紀(jì)斌透露，從2011年到2014年，中央經(jīng)費(fèi)撥款約4.32億支持自閉癥救治，"主要是缺人。中國(guó)始終缺乏培養(yǎng)自閉癥康復(fù)護(hù)理人員的機(jī)構(gòu)和行業(yè)規(guī)范。"能夠診斷自閉癥的醫(yī)生更是鳳毛麟角，全國(guó)總共不超過(guò)100人，導(dǎo)致大量患兒錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)期。韓紀(jì)斌稱，目前精神科醫(yī)生只有十萬(wàn)分之一，兒童精神科醫(yī)生則是其中的百分之一，這意味1000多萬(wàn)人中才有一位兒童精神科醫(yī)生，足見(jiàn)專業(yè)診斷人才奇缺。

    韓紀(jì)斌告訴記者，一般自閉癥兒童的家庭年均花費(fèi)約4萬(wàn)元，自閉癥目前仍無(wú)藥可醫(yī)，因此錢主要花在康復(fù)上，雖然很難治愈，但康復(fù)訓(xùn)練效果比較明顯。

    除了缺乏專業(yè)人才，有關(guān)自閉癥救濟(jì)的制度法規(guī)仍一片空白。韓紀(jì)斌頗為無(wú)奈地表示，自閉癥患者群體救助實(shí)際上沒(méi)有主管部門，將其納入醫(yī)保更是不現(xiàn)實(shí)。

    缺少關(guān)愛(ài)

    患者家屬身心壓力大

6月8日早上10點(diǎn)，上海市復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院門診部已是人頭攢動(dòng)，人群中一名特別的小男孩吸引了皮膚科琴醫(yī)生的注意。這名男孩約4歲，已經(jīng)獨(dú)自在皮膚科門口站了半個(gè)小時(shí)以上，鞋子都沒(méi)穿。琴醫(yī)生上前詢問(wèn)，發(fā)現(xiàn)他無(wú)論如何都不說(shuō)話，頭一直低著。琴醫(yī)生馬上聯(lián)系了醫(yī)院保衛(wèi)科，想通過(guò)廣播找到他的父母，可是廣播了半個(gè)多小時(shí)仍無(wú)人認(rèn)領(lǐng)。琴醫(yī)生懷疑小男孩遭人遺棄，于是搜了搜小男孩的衣褲，發(fā)現(xiàn)了一張紙條，上面寫(xiě)著"他是個(gè)自閉癥孩子，請(qǐng)送至福利院".見(jiàn)此情況，琴醫(yī)生趕緊報(bào)警。

    恰在此時(shí)，110又接到了一通報(bào)警電話，報(bào)警人姜某聲稱3歲半的兒子今早在兒童醫(yī)院門診口走失。于是，民警通知姜某趕赴派出所接受調(diào)查。經(jīng)過(guò)辨認(rèn)，姜某承認(rèn)小男孩是他兒子。

    在檢察官的訊問(wèn)下，姜某道出了事情的經(jīng)過(guò)：他是一名財(cái)務(wù)，工作穩(wěn)定收入較好，與妻子婚后生下一名男孩。隨著孩子的長(zhǎng)大，姜某漸漸發(fā)現(xiàn)孩子平時(shí)寡言少語(yǔ)，后經(jīng)診斷為患有自閉癥。姜某和傾盡全力給孩子治病，卻一直不見(jiàn)他好轉(zhuǎn)。由于孩子經(jīng)常半夜突然醒來(lái)哭鬧，一家人只得日夜輪流照看。姜某工作越來(lái)越有心無(wú)力，經(jīng)常犯錯(cuò)，最終被辭退。

    6月8日凌晨2點(diǎn)，姜某被孩子的哭聲吵醒，一時(shí)火起打了孩子，并與妻子發(fā)生激烈爭(zhēng)吵。孩子的媽媽帶著身份證和戶口簿離家而去，并說(shuō)日子沒(méi)法過(guò)了。姜某夜不能寐，尋思一大早把兒子扔掉，也算少一個(gè)累贅。

    后來(lái)，閔行區(qū)檢察院以姜某涉嫌遺棄罪向法院提起了公訴。

    2013年，深圳市寶安區(qū)婦聯(lián)星光家庭綜合服務(wù)中心針對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)開(kāi)展過(guò)心理狀況問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示，無(wú)論是在經(jīng)濟(jì)還是心理等方面，自閉癥家庭都面臨巨大的壓力。

    2012年4月2日，北京師范大學(xué)壹基金公益研究院等機(jī)構(gòu)的調(diào)查顯示，自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)狀況普遍堪憂：46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)家庭總收入的50%；近三成家庭無(wú)力支付康復(fù)費(fèi)用，靠負(fù)債給孩子做訓(xùn)練。

    "大部分家長(zhǎng)害怕社會(huì)不接受這些孩子，排斥他們。這讓家長(zhǎng)經(jīng)常處于防備狀態(tài)，時(shí)間一長(zhǎng)很容易精神崩潰。"寶安區(qū)婦聯(lián)義工表示，除了經(jīng)濟(jì)壓力和精力消耗，最不容忽視的當(dāng)屬家長(zhǎng)的心理壓力。

    "我們老了孩子怎么辦？""孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦？"《報(bào)告》顯示，90.8%的家長(zhǎng)擔(dān)心自閉癥孩子就業(yè)問(wèn)題，對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂，大齡自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔(dān)憂的問(wèn)題。

（南方農(nóng)村報(bào)綜合新華社財(cái)新網(wǎng)《南方周末》《深圳特區(qū)報(bào)》《解放日?qǐng)?bào)》《京華時(shí)報(bào)》《北京青年報(bào)》《財(cái)經(jīng)》等報(bào)道。）

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